我儿子的脑瘤是良性的我们以为我们是清白的，但我们错了

　　我在CT室的小隔间里看到了我儿子脑部的肿块。人们很快就意识到，图像一侧高尔夫球大小的圆圈不是一个好兆头。我们来到医院急诊室的时候，我8岁的儿子没有任何反应，正在无声的癫痫发作中，甚至在医生正式说出这句话之前，我就知道他得了脑瘤。

　　这将是我们与一个被认为是“良性肿瘤”的肿瘤作斗争的许多诊断中的第一个。从我对链球菌性喉炎和缝针的无知世界中，我知道当谈论癌症和肿瘤时，人们总是想听到“良性”这个词。这是恐慌之后的祝福，在宽慰的叹息和抽泣中说出，以最好的情况诊断病人。

　　每年大约有5000名儿童被诊断患有脑瘤。其中，大约37%将是低级别胶质瘤，通常被归类为“良性”——这是一种医学上的假象，掩盖了多年来对家庭和儿童的有毒治疗、副作用和长期生存问题。被诊断为低度脑瘤的儿童在最初诊断后可能面临持续数年的多次高强度治疗或手术。

　　我儿子的肿瘤手术治愈率为99%。他们进去，取出肿块——就像一个可疑的痣——然后我们表面上幸福地生活在一起。但是，这10个小时的手术给我儿子带来了认知和身体上的问题，让我们争先恐后地从“良性”肿瘤中恢复过来。当我们安排治疗、导师和个性化教育计划(IEPs)时，我们继续用核磁共振检查和住院脑电图(eeg)监测他的残余肿瘤，控制症状和副作用，同时提醒自己，幸运的是，这一切都是良性的。

　　在他的治愈性手术三年后，我儿子的肿瘤又复发了，这次把微小的“良性”肿瘤朋友带到了他的脊柱和大脑的其他区域，他们告诉我们这是轻脑膜病。本来应该是无痛的、很容易治愈的肿瘤在几秒钟内又复发了，这一次，没有手术选择，我们发现自己在肿瘤科的办公室里，在标准化疗和靶向抑制剂药物之间做出选择，这两种药物都不太可能治愈他。

　　我很快意识到，大脑的良性是一种用词不当。它表示增长率:缓慢而稳定。不是攻击性的，而是被动攻击性的——如果不治疗，会对神经系统造成可怕的影响，而且治疗本身也会造成其他身体伤害。简而言之，他们没有任何善意。

　　在医学领域，奥卡姆剃刀理论(Occam’s Razor theory)的最可能解释指导了护理标准，它的前提是，如果有蹄声，可以肯定它们来自马，而不是斑马。根据我们的经验，我们开始总是假设斑马是良性的。

　　从一个永远不会复发，更不用说扩散的肿瘤，我们失去了对多年来我们如此确信的语言和知识的信心。对良性的宽慰让位于对类似于高级癌症治疗方案的令人痛苦的缓慢治疗的沮丧，对不正常的肿瘤的混乱因素，以及似乎一生都在边缘行走的判决，不断处于冷战状态，潜伏在我们生活表面下的东西。我们是新一代父母中的一员，他们每天都在与良性的事物打交道，而这个世界却无法理解这意味着什么。

　　我儿子当时正在服用抑制剂药物，这是一种相对较新的口服化疗药物，针对的是他原有肿瘤的突变，这种突变会引发肿瘤的生长。这种治疗有很多副作用，因此我们一直与他的医疗团队和我们当地的急诊室保持联系。由于毒性问题，我们需要暂停治疗三次。不过，我们很幸运。大多数保险不包括这些新的治疗方法，而是要求孩子们“失败”两年的标准化疗，以及随之而来的所有衰弱和长期副作用，然后再支付这些更昂贵、侵入性更小的选择。当我们得知我们的保险公司在我们的医生三次上诉后批准了抑制剂的消息时，我的儿子已经被安排进行化疗移植手术。

　　在我们开始治疗后第一次做核磁共振时，医生高兴地报告说情况看起来“稳定”。但我希望肿瘤消失。我希望在敲响警钟的那一刻我们可以说他的脊椎和大脑里什么都没有，而且，就像那颗可疑的痣一样，我们只留下了伤疤。尽管他们坚持认为“稳定就是胜利”，但我并不买账。

　　在Facebook群和WhatsApp聊天中，我结识了与良性肿瘤抗争多年的父母，他们每次肿瘤发生变化就改变治疗方案，给他们的孩子注射化疗、抑制剂药物、实验方案或多次手术，只是希望能阻止这些肿瘤的稳步发展。“良性”，我意识到，是一个需要改变的术语，以反映这些与低级别肿瘤长期斗争的实际性质。

　　虽然总体预后良好，但根据位置的不同，小儿低度胶质瘤可能导致失明、瘫痪、认知退化、长期神经系统问题和死亡。通常，多年的治疗甚至不能消除肿瘤，而只是使其保持稳定，在肿瘤复发前短暂停止生长。

　　当我们最终停止治疗时，我们被警告过这一点。据我们的医生说，我们的目标只是控制肿瘤直到我们的儿子成年，因为，希望那时，这些儿科脑肿瘤会莫名其妙地停止生长。根据我们的计算，这意味着还要进行8年的监控、观察和等待。

　　我儿子现在17岁了，他控制着自己的叙事。在最近的一次核磁共振检查中，他要求他的肿瘤医生请他重新开始治疗。他出现了令人担忧的症状，虽然核磁共振检查没有显示新的生长，但我们都很担心。我们害怕斑马。我儿子厌倦了等待他认为不可避免的事情。

　　我完全理解这种情绪和沮丧。在但丁的《地狱》中，站在地狱前厅里的罪人遭受了巨大的痛苦，因为他们嫉妒地看着注定要灭亡的灵魂过河去地狱的下层，那里等待着他们的是更糟糕的痛苦。1320年，但丁明白了渴望地狱意味着什么地狱可能是折磨和痛苦的，但总比无休止的观察和等待要好。

　　与小儿低级别肿瘤的斗争已经取得了长足的进展。新的成像技术和监测方案使早期发现这些肿瘤变得更容易——在它们发生变化或生长之前——新的药物试验和靶向治疗显示出有希望的结果，减少了严重的副作用，提高了面临多年医疗干预和监测的儿科患者的生活质量。尽管这对那些将花费数年时间为患脑瘤的孩子辩护的父母来说很重要，也很鼓舞人心，但要根除这些毁灭性的肿瘤，我们还需要做更多的工作。要认识到良性脑肿瘤的严重性，我们还需要做更多的工作。

　　从第一次看到CT扫描到现在已经八年了，我仍然在这里，密切关注新的研究和试验，监测症状，仔细研究成像。

　　等待斑马的到来。

　　阿迪娜·西蒙是南佛罗里达州的一名作家、教育家和五个孩子的母亲。她强大的文集《没想到会这样》(was not expected This)这本书讲述了她作为一个女人和一个母亲在自己被诊断出乳腺癌和儿子被诊断出脑瘤之后的转变之旅，将于今年冬天由旅行研究所出版社出版。通过她的教育艾迪娜是一家名为The Raven Writing Co.的公司，她帮助学生们提高写作技巧，为大学生活做准备，同时鼓励读者在面对生活中意想不到的挑战时要有韧性。你可以在大多数社交媒体平台上找到她，她的名字是@ acement，她的博客是writingelves.com。

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