帕金森病和路易体痴呆快速治疗的新进展
一组非营利组织联合起来，在全球范围内快速追踪帕金森病和痴呆症的治疗。
帕金森氏症是一种影响记忆、思维和运动的退化性神经系统疾病，是世界上增长最快的神经系统疾病之一。
帕金森氏症患者还可能患上痴呆症，这是一种影响记忆、语言、思维和行为的脑部疾病。
痴呆症是澳大利亚的第二大死因。
来自悉尼的77岁的威尔·博格14年前被诊断出患有帕金森症。
尽管这种诊断通常会导致行动不便，但博格先生还是把时间花在了走路上。自从他被确诊后，他和妻子科里已经开始了几次800公里的全球徒步旅行，在大型徒步旅行中，这对夫妇平均每天仍要步行22公里。
他还为非营利组织Shake It Up Australia Foundation筹集了超过3.5万美元，该基金会与迈克尔·j·福克斯基金会(Michael J. Fox Foundation)合作资助帕金森病的研究。
“这是一段复杂的旅程——有痛苦，也有一些事情限制了我的速度，”博格表示。
“我穿衣服的速度很慢，会占用一些时间，但没关系，我已经习惯了，这并不是什么阻碍，而是需要处理的事情。”
“我知道我可以处理我从未想过我可以处理的事情。”
Boag先生希望激励人们意识到“生命不会随着帕金森症的诊断而结束”。
他说:“生活可以很充实。”
目前还没有治愈帕金森症或痴呆症的方法;然而，一群非营利组织联合起来，组成了一个全球联盟，致力于快速追踪新疗法的发展，希望能阻止、减缓或预防帕金森病和路易体痴呆。路易体痴呆是一种进行性痴呆，导致思维、推理和独立功能下降。
该联盟在周四发表在《帕金森病杂志》(Journal of Parkinson’s disease)上的一篇论文中宣布，将优先考虑患者的声音，并汇集来自世界各地的顶尖专家来应对这种疾病。
Shake It Up创始人克莱德·坎贝尔(Clyde Campbell)表示，该联盟将在评估帕金森病的进展方面具有“开创性”。
他说:“帕金森病患者中有一定比例患有痴呆症，所以我们如何将其视为一种综合疾病(很重要)。”
“关键是‘作为一家跨国企业集团，我们如何学习?我们如何共同努力，开发一种监测疾病的方法?’”
该联盟旨在解决开发新疗法的挑战，包括需要更有效的临床试验程序。
它还将致力于建立一个标准化的生物分期系统，以监测疾病的进展，并可能允许帕金森病的早期干预。
坎贝尔先生说:“目前，我们可以很好地利用脊髓抽取CSF液，但我们想要回到能够使用血液测试来诊断和监测疾病的阶段。”
该联盟已经提出了神经元α -突触核蛋白疾病的生物分期系统，该系统将对研究结果进行更准确的比较，并加快治疗这两种疾病的药物的开发。
Shake It Up首席执行官维姬·米勒表示，这一合作的新举措可以“加速实现更好治疗的道路”。
她说:“没有任何个人、实体或组织能够解决为患者提供更好治疗的挑战。”
“通过与其他全球领导人合作，我们能够将澳大利亚的声音带入这项关键工作，并加快为帕金森病和路易体痴呆患者提供更好治疗的道路。”
博格表示，联盟是个好主意——“如果你想改变或投资某件事”，只要“每个人都各尽其责”，“他们都在一起工作”，那么组织越多越好。
阿尔茨海默病协会、美国帕金森病协会、新西兰治疗帕金森病协会、CurePSP、Mission MSA、欧洲帕金森病协会和帕金森病基金会都加入了该联盟。
据《澳大利亚人报》报道，帕金森氏症患者的自付费用最高，超过19万美元。
痴呆症患者在诊断后的第一年也报告了54,745美元的高额费用，之后每年还会增加16,990美元。
最初发表为路易体帕金森病和痴呆症快速治疗的新举措
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